Een bril tegen duizeligheid

Ze was net aangekomen op haar vakantieadres in Italië, toen Guke Wevers ontzettend misselijk werd. Ze moest overgeven, dacht: misschien iets verkeerds gegeten. Maar toen werd ze duizelig, de kamer ging draaien en dat bleef dagen zo doorgaan. Haar man besloot: we gaan naar huis, dit klopt niet, straks beland je hier in het ziekenhuis.

Guke Wevers (66) uit Losser beschrijft het medische traject waarin ze in 2009 verzeild raakte. "Ik voelde me idioot, dacht: wat overkomt mij nu? Toen kwam er doofheid aan de linkerkant, oren laten uitspuiten hielp niet, en werd ik doorverwezen naar een kno-arts." Tests wezen uit dat Wevers de ziekte van Ménière had, die wordt gekenmerkt door onder meer duizeligheid.

Tabletten
Ze werd behandeld volgens de medische standaard en kreeg tabletten. Maar die hielpen weinig of niet en de aanvallen kwamen terug, in de auto, in de winkel, gewoon thuis. "Eén keer begon het op mijn verjaardag. Het hele huis zat vol. Ik zei: jongens, eet je taart op en neem de hapjes maar mee, want deze mevrouw moet naar bed. Je kunt gewoon niet opblijven als je het krijgt."

Wevers had van haar behandelend arts te horen gekregen dat er vrijwel niets aan haar ziektebeeld te doen was. "Ik weet niet of ze er nu nog zo over denken, want ik ga allang niet meer naar de dokter. Ik ben klaar met de medische stand. Gelukkig heb ik mezelf kunnen redden met mijn brilletje en daar ben ik héél zuinig op."

Dat 'brilletje' is de prismabril waarvoor in 1941 de richtlijnen werden opgesteld door de Nederlandse kno- en oogarts G.P. Utermöhlen (1873-1960) voor de behandeling van Ménière-patiënten. De speciaal geslepen prisma's in het brillenglas beïnvloeden de wisselwerking tussen het evenwichtsorgaan, ogen en spieren. Daardoor verminderen of verdwijnen de aanvallen van duizeligheid.

Scepsis
De kwaliteit van leven van de patiënten verbetert enorm, zegt gespecialiseerd huisarts Eric Vente van de Utermöhlen Stichting. Hij heeft in 35 praktijkjaren duizenden Ménière-patiënten behandeld. Eigen onderzoek in samenwerking met TNO onder 384 patiënten wees uit dat 90 procent een vorm van verbetering had ervaren, 60 procent was geheel vrij van aanvallen. Toch is er nog altijd veel scepsis over de bril. Vente: "We weten hoe je de methode moet toepassen, maar een medische verklaring hebben we nog niet. En omdat de werking van de Utermöhlen-bril nooit wetenschappelijk is bewezen, wordt de behandeling niet serieus genomen en in de alternatieve hoek gedrukt."

Opgeleid in Barcelona, kwam hij in Nederland in contact met professor G. de Wit en kno-arts P.B. Visser die Utermöhlens methode toepasten. "Het was zo fascinerend. Elke keer als ik bij Visser kwam zag ik alleen maar tevreden patiënten. Ik dacht: dat is onmogelijk, dat heeft hij zo geregeld. Maar ook toen ik onaangekondigd kwam, was het zo. Toen heb ik mijn werk in Barcelona hiervoor ingeruild."

Met Jelte Bos, hoogleraar bewegingswetenschappen aan de VU, probeert hij subsidie te krijgen voor de wetenschappelijke onderbouwing van de methode. Kost een paar ton en dat is eigenlijk peanuts, zegt Bos, zeker als je bedenkt hoeveel geld er kan worden uitgespaard op de behandeling van

Ménière-patiënten als de prismabril breder zou worden toegepast, en mogelijk ook bij andere aandoeningen en klachten. Als medicatie niet helpt, zou de bril de eerstvolgende, logische stap kunnen zijn vóór drastischer en duurder methoden als een chemische behandeling of risicovolle operatie die het evenwichtsorgaan (deels) uitschakelt.

Geld moeilijk los te krijgen
Maar het geld is moeilijk los te krijgen in een tijd dat zwaar wordt bezuinigd op wetenschappelijk onderzoek. En er staat een muur tussen ogen en binnenoor. Kno-artsen schrijven geen brillen voor, oogspecialisten houden zich niet bezig met het evenwichtsorgaan. Bos: "Ménière zit op het grensgebied tussen zien en voelen en de medische wetenschap is in hokjes ingedeeld. Die hokjesgeest speelt ons parten, zwart-wit uitgedrukt."

Bos is zich ervan bewust dat hij zich kwetsbaar opstelt als hoogleraar aan de VU, de uitkomst van het onderzoek zou negatief kunnen zijn. "Maar de data die er nu liggen, zijn voor mij reden hiermee verder te willen. Als je het laat bij wat we nu kunnen verklaren, kom je niet verder." Hij formuleert behoedzaam: "Ik heb het idee dat er een wetenschappelijke verklaring zou kunnen zijn. Om te kunnen staan, heb je de informatie nodig van zowel je ogen als je evenwichtsorgaan. Dat is een subtiele samenwerking. Bij de ziekte van Ménière is iets mis in het evenwichtsorgaan waardoor er een conflict tussen die twee factoren opbouwt, als het ware als twee kapiteins op één schip. Wat de bril zou kunnen doen, is dat conflict opheffen."

Guke Wevers kwam al googelend terecht bij Ventes collega-pleitbezorger Ch.M. Biewenga-Booij. "Ik was echt ten einde raad dus ik had de rit en het geld voor het consult er zeker voor over. En zij bleek mijn handvat, het vakmanschap straalde er gewoon vanaf." Met de prismabril heeft ze vrijwel geen duizelingen meer. "Ik moet nog wel uitkijken als ik druk ben met de kleinkinderen bijvoorbeeld, en ik moet op de kermis niet in de draaimolen gaan. Maar ik hoef niet meer op bed te gaan liggen." Wevers is nog altijd woedend op de kno-arts die haar oorspronkelijk behandelde. "Ik weet niet wat het is met die heren, ze willen van alternatieven niet weten. En daardoor laten ze mensen zich heel vervelend voelen terwijl dat niet nodig is. Er is dus wél wat te doen aan de ziekte van Ménière."

Zeeziekte
Ook bij Willem van Gerwen uit Eindhoven kwam de kno-arts niet verder dan pillen toen bij hem in 1988 op 38-jarige leeftijd Ménière werd vastgesteld. "De medicijnen hielpen niet of nauwelijks en de aanvallen bleven komen, te vergelijken met een zeer ernstige vorm van zeeziekte." Door eigen onderzoek kwam hij uit bij de Utermöhlen-prismabril. "En dat is is een zéér goed alternatief gebleken." Hoogleraar Bos nuanceert: "De ene kno-arts is de andere niet, ze verrichten heel goed werk maar zijn beperkt in hun wetenschappelijke visie. Er zijn er die wel open staan voor de Utermöhlen-methode en doorverwijzen."

Maar, zegt Eric Vente, het is vijf voor twaalf. De drie Nederlandse artsen gespecialiseerd in de Utermöhlen-methode zijn op leeftijd en er is geen jongere generatie opgestaan die het aandurft een eigen praktijk op te zetten voor de Utermöhlen-therapie. Vente: "De opvolging is een groot probleem, daarom is het zo belangrijk dat het wetenschappelijk onderzoek op gang komt. We hebben bewijs nodig, zodat we een protocol kunnen opstellen voor de behandeling en onze kennis kunnen overdragen op kno-artsen en oogspecialisten."