Annemiek (46): “Ik wil zo graag mijn kinderen volwassen zien worden”

“Een Doorlever, zo noem ik mezelf. Vroeger kregen mensen met ongeneeslijke kanker vaak te horen dat zij op korte termijn aan hun ziekte zouden overlijden. Binnen een jaar, misschien twee. Nu vertellen artsen vaak niet hoe lang ze nog te leven hebben, het is te onvoorspelbaar geworden. De geneeskunde ontwikkelt zich, nieuwe behandelingen komen op, waardoor mensen die ongeneeslijk ziek zijn soms jaren doorleven. Daarom Doorlevers, en dat worden er steeds meer. Maar hoe geef je je leven opnieuw vorm als de toekomst onzeker is?”

Buikje

“Mijn diagnose kwam vijf jaar geleden. Ik kreeg een buikje. Niet verrassend, vond ik zelf. Ik was een vrouw van veertig met drie kinderen. Ik praatte erover met mijn fysiotherapeut. Als ik mijn buikspieren trainde, bolde mijn buik vreemd op één plek. ‘Je hebt een buikwandbreuk’, zei hij. ‘Misschien moet je dat bij de huisarts laten checken.’ Dat deed ik een paar weken later op een vrijdagochtend. De huisarts voelde even aan mijn buik en wilde dat ik die middag nog een echo liet maken. Ik was topfit, sportte veel en voelde me goed. Het was onwerkelijk toen de arts me een week later zei: ‘Je hebt een zeldzame vorm van chronische leukemie. Je wordt niet meer beter.’ Deze vorm van bloedkanker had zich via mijn lymfeklieren door mijn hele lijf verspreid. Chemotherapie was geen optie meer.”

Wonderpillen

“In het begin durfde ik niet ver vooruit te plannen. Niets uitstellen, morgen is vandaag. Hoe lang zou ik mijn kinderen nog zien opgroeien? Hoe wilde ik mijn gezin achterlaten? Ik verzamelde foto’s en maakte er fotoboeken van, een tastbare herinnering om mijn kinderen mee te geven. De administratie en financiën, die ik altijd regelde, ordende ik zodat mijn man het van me kon overnemen. Mijn wereld was kleiner dan ooit. Ik was niet aan het werk, maar thuis bij mijn gezin en vond elke dag weer steun bij vrienden en familie en de stapels kaarten die door de brievenbus vielen. Ik had het geluk dat ik in aanmerking kwam voor een nieuw medicijn: pillen die de kanker afremmen. Ze genezen je niet, maar kunnen kwaliteit van leven geven. En daarmee tijd van leven.

Eerst was het spannend. Het was geen behandeling op bewezen kennis. Wat als het niet aansloeg? Wonder boven wonder lieten mijn periodieke controles zien dat de leukemie stabiel was en dankzij deze ‘wonderpillen’ is het dat nog steeds. Zo komt het dat ik nu al vijf jaar lang doorleef en me eigenlijk heel goed voel. Ik ben topfit en ongeneeslijk ziek tegelijk. Mijn omgeving vergeet het zelfs weleens. ‘Zo ziek ben je nu ook weer niet’, zei mijn middelste zoon eens toen ik me hardop afvroeg of ik ergens energie voor had. Ik zag het als een compliment. Ik ben niet de kwetsbare kankerpatiënt geworden waar ik bang voor was. Misschien bestaat dat beeld niet meer, want door de goede medische zorg zijn er steeds meer mensen zoals ik. Er is nog geen handleiding voor hoe je in onze situatie een nieuw normaal vindt. Er is altijd verdriet omdat ik niet beter kan worden en de toekomst onzeker is. Daar ben ik dag en nacht mee bezig.”

Lotgenoten

“Het is de uitdaging waar veel Doorlevers mee worstelen, zo merkte ik toen ik psychologische hulp zocht. Ik volgde groepstherapie bij het Helen Dowling Instituut en kwam bij de lotgenotengroep ‘Tijd van leven’ terecht. Daar vond ik herkenning bij zeven andere Doorlevers.
We waren al snel een hechte groep en hebben nog altijd contact. Vaak hoef ik niet eens uit te leggen wat ik voel. De onrust van móeten genieten van elk moment, omdat het zomaar over kan zijn. De spanning voor elke controle, omdat de kaarten dan zomaar anders kunnen liggen. Omgaan met opluchting van je omgeving omdat het zo goed met je gaat. Het verdriet omdat je die opluchting ook zo graag wil voelen, maar het zo simpel niet is. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik veel geluk heb gehad. Andere Doorlevers hebben meer lichamelijke en mentale klachten, minder energie, meer last van bijwerkingen. Voor hen is het veel ingewikkelder om het leven opnieuw vorm te geven.

Als mijn ervaring als Doorlever me iets heeft geleerd, is het wel hoe belangrijk het is dat de medische wetenschap zich blijft ontwikkelen. Als ik een jaar eerder ziek was geworden, waren mijn wonderpillen nog niet beschikbaar en was ik er misschien niet meer geweest. Dat ik mijn oudste zoon heb zien slagen voor het vwo, dat ik mijn jongste dochter naar de middelbare school heb zien gaan, heb ik allemaal te danken aan onderzoek naar nieuwe behandelingen. Onze zoon stelde een paar weken na mijn diagnose voor om met vrienden en familie mee te doen met Alpe d’HuZes: een jaarlijks sportevenement waarbij je de de Franse berg Alpe d’Huez beklimt per fiets of te voet om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor kankerbestrijding en -onderzoek. ‘Ik kan jou niet beter maken, maar de berg op fietsen kan ik wel’, zei hij. Het bleek dé manier om als gezin een weg te vinden in wat ons overkomt en onze onmacht om te zetten in kracht. Sport is mijn uitlaatklep en hielp me de stap te zetten van overleven naar doorleven. In juni doe ik weer mee onder de naam Together 4 Life, samen met familie en vrienden. De droom dat de groep Doorlevers mag groeien en er in de toekomst wél genezing mogelijk is, geeft me zo veel motivatie dat ik mezelf elk jaar weer die berg op krijg. De klim naar boven is symbolisch. De hoogte van de berg, de zwaarte van de klim, de eenentwintig bochten, de support langs de weg, het is hoe ik mijn ziekte ervaar. De ontlading en dankbaarheid die ik voelde toen ik samen met mijn man hand in hand de eerste keer op de top aankwam, kan ik bijna niet beschrijven. We waren boven, nu was het tijd om samen te genieten van de afdaling. Ik hoop dat deze heel lang duurt. De eindstreep is nog niet in zicht.”

Wensenlijstje

“De Alpe d’HuZes helpt me mijn leven in perspectief te zien. Chronisch ziek zijn is geen eindpunt, maar een nieuw begin. De eerste periode na mijn diagnose zat ik thuis. Maar mijn motto was het maximale uit het leven halen. Dat deed ik altijd al en dat wilde ik blijven doen. Met steun van mijn familie en vrienden heb ik geleidelijk mijn leven weer vormgegeven. Ik pakte mijn hobby’s op en ging weer aan het werk. Het geeft ritme en het helpt mijn focus te verleggen. Ik kan weer ‘gewoon’ meedoen en meetellen. Ook durf ik weer langzaam naar de toekomst te kijken, plannen te maken voor de zomervakantie. Soms betrap ik mezelf erop dat ik in járen vooruitdenk. ‘Heb je een bucketlist?’ vroeg een kennis me toen ik net mijn diagnose had gekregen. Daar ben ik niet zo mee bezig. Mijn wensenlijstje ziet er sowieso anders uit sinds ik ziek ben. Natuurlijk had ik nog graag een mooie reis naar het andere eind van de wereld willen maken met mijn gezin. Nu weet ik dat dat mijn leven niet completer maakt. Een kampeervakantie in Europa, of desnoods in de achtertuin, is ook prima. Tijd doorbrengen met mijn gezin, dat maakt mij gelukkig. Op mijn wensenlijstje staan heel andere dingen. Ik wil mijn kinderen volwassen zien worden. Op een dag een leuke oma zijn voor hun kinderen. Ik wil oud worden met mijn man. Maar Doorlever zijn is een proces van verwachtingen bijstellen, onzekerheid accepteren en soms ook van loslaten. Een paar maanden geleden is Loek overleden, een van mijn lotgenoten. Zes jaar lang was hij een Doorlever. We zijn met elkaar naar zijn crematie geweest. Lisette, ook een lotgenoot van onze groep, sprak hardop de woorden uit die de hele week al in mijn hoofd zaten. ‘Wij zijn Doorlevers. Wij krijgen tijd van leven, maar hoeveel nog?’ Die vraag blijft. ‘Ik hoop gewoon dat we chronisch oud worden’, zei ze daarna. Die hoop deel ik met haar. Genezing blijft mijn grootste droom en tijd mijn grootste vriend.”

Styling: Ronald Huisinga en Wilma Scholte | Haar en make-up: Astrid Timmer | Kleding: Mango (bloes), JDY (broek), Nolten (sneakers)