Wie is Daan?

Daan Gerrits geboren op 25 november 2013. Hij is een vrolijke lieve jongen . Hij is niet zomaar een jongen, hij heeft een zeldzame chromosoom afwijking op chromosoom 8Q24.22Q24.3. Kort gezegd een chromosoom afwijking op chromosoom 8. Hij mist hier een stuk wat ze een deletie noemen. Wat dit precies betekent weet niemand zo zeldzaam is deze afwijking.

Wij moeten leren van Daan

Wat dit tot nu toe voor hem betekent is, dat hij een ernstige meervoudige beperking heeft (lichamelijk en geestelijk gehandicapt). De toekomst en Daan zullen ons laten zien wat deze afwijking verder gaat inhouden. Tot op heden worden wij steeds iets wijzer.

Nystagmus

Daan heeft nystagmus, zijn ogen bewegen daardoor continu van links naar rechts. Daardoor is hij ook slechtziend. Verder is het niet bewezen dat dit specifiek bij zijn afwijking hoort. De schatting is dat hij ongeveer 25% zicht heeft. Om contact te maken met Daan moet je hem van dichtbij benaderen en op zijn hoogte.

Prikkelverwerking

Het belangrijkste hierin is, dat Daan prikkelverwerking bijzonderheden heeft. Zo kan hij snel overprikkeld raken en tegelijkertijd zelf continu op zoek zijn naar prikkels. Hierdoor overprikkelt hij zichzelf alsmaar meer, waardoor het van belang is dat zijn omgeving rust, regelmaat en ontprikkelings ruimte biedt. De wereld van prikkels om hem heen zal hierdoor onvoorspelbaar voor hem blijven. De alleen voor hem zeer bekende mensen zijn in staat, om voor Daan enigszins voorspelbaarheid in zijn leven neer te zetten.

Naast deze “over”-prikkeling is er soms ook sprake van “onder” -gevoelig zijn.  Hij heeft dan harde prikkels nodig om zichzelf te voelen, waardoor hij juist op zoek gaat naar harde prikkels. Juist dit maakt het zo ingewikkeld, om te doseren.

Gezondheid van Daan

Daan heeft een lage weerstand. Hij is veel ziek vooral in de wintermaanden. Hij heeft reflux dit wil zeggen dat zijn maag spier niet goed sluit. Hierdoor kan Daan zuivelproducten niet goed verdragen en geeft hij heel snel zijn eten en drinken terug. Belangrijk hierin is dat Daan na het eten of drinken even (ongeveer 30 minuten) overeind blijft. Zodat het goed kan zakken.

Epilepsie

Daan heeft epilepsie, ook hier krijgt hij medicijnen voor. Gelukkig heeft hij dankzij de medicijnen bijna geen aanvallen meer (dit kloppen wij af). Dit betekent dat de medicijnen goed hun werk doen. Soms komt er een aanval door de medicijnen heen, vaak heeft dat andere oorzaken. Tijdens ziekte neemt de kans op epilepsie aanvallen toe. Tijdens epilepsie zal altijd ziekenhuis opname volgen i.v.m. cluster aanvallen. Dit wil zeggen dat hij altijd meerdere aanvallen achter elkaar krijgt. Zo heftig dat we deze thuis niet onder controle krijgen, ondanks de extra medicijnen en de noodmedicijnen die we zelf kunnen toedienen.

Onrustig in de nachten

Regelmatig heeft Daan slechte nachten, hij slaapt dan erg onrustig of wordt heel vaak wakker en of blijft lang wakker. Hij kan dan moeilijk in slaap komen en word daar erg verdrietig en nog onrustiger van. Daan begrijpt er niks van. Dat brengt extra onrust met zich mee. Oorzaak hiervan is niet duidelijk.
Daan heeft in zijn jonge jaren al heel veel ziekenhuis opnames en specialistische opnames gehad.

Hij is afhankelijk van ons als ouders. Zonder ons gebeurt er niks en kan hij niet zelfstandig voor zichzelf zorgen. Wij hebben er voor gekozen om zelf voor onze Daan te zorgen omdat werken + zorgen niet te combineren is op dit moment. Voor ons is het maar afwachten hoe lang wij voor Daan kunnen zorgen. Hij word steeds ouder en zwaarder de zorgen worden steeds groter. We hopen nog lang voor hem te kunnen zorgen.

scoliose

Eind 2019 is per toeval scoliose ontdekt bij Daan. Dit kwam doordat Daan ziek was en ze in het ziekenhuis een longfoto hebben gemaakt. Hierop kwam per toeval scoliose naar voren van 32 graden. Scoliose is een verkromming van de ruggenwervel. Hiervoor zijn wij binnen het WKZ doorverwezen naar een orthopeed. In de eerste maanden van 2020 is dit traject verder opgestart. Later bleek de verkromming al 34 graden. Hiervoor hebben wij een ervaren professor gekregen. Inmiddels heeft Daan een brace voor de nachten, de hoop hierbij is om de scoliose te beperken en de vergroeing tegen te houden. In de loop der jaren is de scoliose echter verslechterd. De laatste meting was in maart 2023. Hier is de scoliose inmiddels al 59,9 graden! En in oktober 2023, 70 graden. De zware rugoperatie zal nu steeds dichterbij komen. Ze opereren liever pas als iemand is uitgegroeid. Wij weten dat wij dat met Daan niet gaan halen. De scoliose operatie zal niet heel lang meer duren vrezen wij.

Wat kan Daan wel en niet?

Dingen die Daan niet kan:

– lopen
– zelfstandig zitten
– staan
– kruipen
– praten
– begrijpen

Dingen die Daan wel kan:

– Genieten
– samen spelen
– rollen van buik naar rug en anders om
– buikschuiven
– op zijn rug schuiven
– over de grond breakdance 😛 heel snel om zijn eigen as heen draaien
– van buik lig opkomen tot knie zit
– Rollen in zijn rolstoel
– Lopen in de zoef zoef (loop hulpmiddel)

Nu even wat leuks over Daan

Daan wordt elke ochtend vrolijk wakker en laat het aan ons weten wanneer hij wakker is. Hij maakt dan een geluidje dat niet in woorden te schrijven is. Hij geniet ook van muziek luisteren. Niet zomaar kinderliedjes maar liedjes van O.A. Ed Sheeran – Thinking out loud, Ed Sheeran – perfect, Ed Sheeran – Shape of you. Maar ook liedjes zoals, Sam Smith – Stay with me. Hij heeft een bijzondere smaak wat muziek betreft. Door de dag heen is hij een heerlijk vrolijk mannetje dat graag samen op ontdekkingstocht gaat. Samen heerlijk buiten zijn, ongeacht het weer. Samen spetteren in bad en voelen aan de straal die uit de douche kop komt (het liefst zo hard mogelijk, met veel spetters).

Naast alle zorgen waar we soms tot over onze oren in zitten, kunnen we gelukkig ook dagelijks genieten van ons wonderkindje. Niks is fijner dan wakker worden van Daan zijn vrolijke geluidjes!