Toen gynaecoloog en wetenschappelijk onderzoeker Annelien Oosterbaan (39) in 2016 werd gediagnosticeerd met de ongeneeslijke ziekte van Parkinson, merkte ze als jonge vrouw al snel een patroon in haar klachten die voor menig neuroloog onbekend was. ‘Er is een mega kennisgebrek wat betreft parkinson bij vrouwen. Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar man-vrouw verschillen, laat staan specifiek naar vrouwen,’ vertelt Oosterbaan. Ze vroeg subsidie aan om samen met het Radboud UMC dit te onderzoeken. Vol toewijding zet zij haar kennis als gynaecoloog en haar ervaring als patiënt in om het gat in kennis rondom vrouw en parkinson te dichten.
Lees hier het verhaal van Annelien, die jong parkinson kreeg.
Wat is de ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een chronische hersenziekte waarbij hersencellen langzaam afsterven. ‘Het is een probleem diep in de hersenen op een plek waar zenuwcellen worden geproduceerd die dopamine aanmaken. Een stof die nodig is om beweging aan te sturen. Bij parkinson sterven deze zenuwcellen die de dopamine aanmaken af. Hierdoor krijg je een soort bewegingsarmoede, maar uiteindelijk heeft iedereen andere klachten.’ De ziekte is tot heden ongeneeslijk.
Het effect van de hormonale cyclus op parkinson
Oosterbaan kwam erachter dat haar klachten de dagen voor haar menstruatie erger werden. Eens per maand kreeg ze veel meer trillingen in haar armen en werkte haar medicatie niet goed. ‘In het begin schrik je want je denkt dat het een nieuwe fase is, maar het ging altijd weer over.’ Volgens haar is het helemaal geen gek idee dat het met de hormonale cyclus te maken heeft. ‘Het vrouwelijk hormoon oestrogeen lijkt een beschermend effect op de hersenen te hebben.’ En laat het nou net toevallig zo zijn dat oestrogeen de dagen voor je menstruatie daalt. Toen haar eigen neuroloog en zelfs de neurologen van het Radboud – ‘de parkinson goeroes van Nederland’ – hier weinig van afwisten, besloot ze zelf op onderzoek te gaan.
De eerste resultaten van het onderzoek
Het onderzoek staat nog in de kinderschoenen, maar ze heeft de eerste data al bekeken. ‘Meer dan 70 procent van de vrouwen die nog menstrueren heeft gemerkt dat ze maandelijks een toename van de klachten heeft net voor de menstruatie. Om dat in de toekomst verder te bekijken zijn we bezig met een app die niet alleen je cyclus kan trekken, maar ook de parkinsonsymptomen.’ Oosterbaan gaat ervan uit dat de overgang ook invloed heeft op parkinson, alleen heeft ze die data nog niet bekeken.
Het mannelijk lichaam overheerst in de onderzoeken over parkinson
‘Alle onderzoeken en medicatie zijn getest op mannen. Zelfs de muizen en ratten in het onderzoek zijn mannelijk,' vertelt Oosterbaan. Dit terwijl parkinson ongeveer net zoveel voorkomt bij mannen als bij vrouwen. Volgens ParkinsonNet komt het hooguit nét iets vaker voor bij mannen. Volgens Oosterbaan worden vrouwen ook medicamenteus en qua dosering hetzelfde behandeld als een man. ‘Wij zijn geen mannen, dus dat klopt niet. Het is aangetoond in studies dat wij sneller bijwerkingen krijgen van de medicatie.' Volgens Oosterbaan is er wel wat onderzoek gedaan naar de man-vrouw verschillen waaruit blijkt dat de symptomen voor mannen en vrouwen anders zijn, maar met name de symptomen die belangrijk worden gevonden. ‘De zorg is heel erg gericht op de behoeftes van mannen.'
Vrouwen kunnen andere klachten hebben
‘Je hebt allerlei klachten. Je kunt motorische klachten hebben zoals trillen, maskergelaat of overbeweeglijkheid. Maar je hebt ook niet-motorische klachten zoals cognitieve problemen, slaapstoornissen of angst.’ Volgens Oosterbaan hebben vrouwen vaker een tremor-dominant type. Ook lijkt het erop dat de ziekte iets minder snel progressief is bij jonge vrouwen. 'Vrouwen hebben vaker psychosociale issues,’ legt Oosterbaan uit. Zo hebben vrouwen meer problemen met hun zelfbeeld, zelfverzekerdheid en seksualiteit omdat zij zich minder vrouwelijk voelen. ‘Dit komt doordat vrouwen minder steun ervaren en dat zij zich ook minder goed gehoord voelen.’ Dit komt volgens haar niet alleen door de verschillen in symptomen, maar vooral door de beeldvorming. ‘Als je een parkinsonpatiënt googelt zie je alleen maar oude mannen.’
Wanneer je als vrouw niet serieus wordt genomen
Volgens Oosterbaan wordt parkinson bij vrouwen minder snel herkent en dat is ontzettend frustrerend.‘Het gebeurt vrouwen met parkinson vaker dat de beginnende symptomen worden weggezet alsof het iets psychisch is of ze krijgen bijvoorbeeld essentiële tremor als diagnose. Dat is dat je gewoon trilt. Dit heeft dus alles met de beeldvorming te maken die niet klopt. Bij (jonge) vrouwen wordt er niet snel aan parkinson gedacht. Als je ergens fysiek last van hebt, is het echt niet leuk als het dan wordt weggezet als iets wat tussen je oren zit.’ Het is echter niet schadelijk wanneer je in een latere fase pas wordt gediagnosticeerd. De behandeling doet namelijk niks anders dan de symptomen onderdrukken. Je kunt het niet remmen of genezen, maar het is niet bevorderend voor de kwaliteit van leven. ‘De enige drie dingen die kunnen helpen is gezonde voeding – het liefst een biologisch en mediterraan dieet -, veel bewegen en stress vermijden. Als je dat snel weet, dan kan je natuurlijk je levensstijl aanpassen waardoor je de ziekteprogressie kan vertragen en dat is wel een gemiste kans’
De toekomst van de snelst groeiende hersenziekte ter wereld
Oosterbaan’s onderzoek staat nog in de kinderschoenen, maar ze is heel optimistisch. ‘Het is een kennis hiaat en er valt eindeloos veel te doen. Het is teleurstellend dat er nog maar zo weinig is, maar dat maakt me juist ook super gemotiveerd om het uit te zoeken.’ Ook is ze hoopvol over de toekomst van de behandeling van parkinson. ‘Ik heb hoop en verwachtingen dat er tussen nu en tien jaar iets gaat komen wat de ziekte gaat remmen. Hopelijk kunnen ze het genezen, maar in ieder geval afremmen zodat we allemaal wat beter de toekomst in kunnen.’ Ondanks haar positiviteit blijft ze ook sceptisch. ‘Het blijft een complexe ziekte. Als je duizend mensen met parkinson op een rij zet dan heb je duizend verschillende beelden. Uiteindelijk zitten we al zestig jaar aan dezelfde medicatie en is er wat dat betreft nog weinig veranderd. Dus laat de slimme neurologen met een mooie oplossing maar komen!’
Een boodschap voor alle vrouwen met parkinson
Oosterbaan wijdt nu een deel van haar werkende leven aan het onderzoek van vrouwen met parkinson en hoopt andere vrouwen hiermee in de toekomst te kunnen helpen. ‘Ik probeer vrouwen met parkinson te uniten. We kunnen onze krachten in een slaan en elkaar vooruit helpen door middel van elkaar te informeren.’ Oosterbaan raadt anderen aan om andere (jonge) vrouwen op te zoeken. Op die manier kun je je ervaringen delen, elkaar wegwijs maken en steunen.
